Pada usia lanjutnya, ibu saya tidak pernah pergi ke mana-mana tanpa beg tangannya. Ia mengandungi folder buatan sendiri di mana dia telah menyenaraikan semua penyakitnya, dan banyak pil yang dia makan. Ketakutannya bukanlah orang ramai mengetahui dia adalah penghidap diabetes kemurungan dengan masalah jantung. Ia adalah bahawa tiada siapa yang akan tahu, jika dia dimasukkan ke hospital pada tengah malam, kerana NHS begitu putus asa untuk menggabungkan maklumat.
Hujung minggu ini, kempen privasi mengamuk bahawa NHS England telah meminta semua amanah hospital untuk memuat naik maklumat pesakit ke apa yang akan menjadi pangkalan data pusat. Ini telah digambarkan sebagai “perampasan tanah” oleh syarikat perisian yang “menimbulkan keraguan besar” terhadap keselamatan data pesakit yang sensitif, menurut Ahli Parlimen Konservatif David Davis. Sekumpulan aktivis dan doktor merancang untuk menyaman kerajaan untuk mendedahkan butiran lanjut. Tetapi histeria itu salah tempat: ini adalah percubaan yang sudah lama tertunggak untuk memberikan kami semua versi folder ibu saya.
Apabila kakitangan NHS berada di titik puncak, mereka layak menerima sistem IT yang baik untuk membebaskan mereka daripada kehabisan tenaga, pukat tunda yang memakan masa melalui e-mel, hamparan dan kabinet pemfailan. Tahun lepas, hospital Chelsea dan Westminster di London mengurangkan masa menunggu pesakit dalam sebanyak 28 peratus dengan menyatukan giliran kakitangan, jadual waktu teater bedah dan ujian pra-pembedahan ke satu tempat yang boleh diakses oleh kakitangan klinikal dan pentadbir. Sebelum itu, pembedahan telah ditempah tanpa sesiapa menyedari pakar bedah akan bercuti dan ruang teater kosong kerana pesakit tidak menjalani penilaian praoperasi. Tiada siapa pun yang tahu berapa ramai orang dalam senarai menunggu.
Projek Chelsea dan Westminster diwujudkan oleh revolusi yang tenang dalam wabak itu. Pada Mac 2020, sebagai penasihat sementara di Jabatan Kesihatan, saya duduk dalam mesyuarat harian dengan tidak percaya bahawa pegawai tidak dapat bersetuju dengan jumlah orang yang mati. Memandangkan beberapa agensi bertelagah antara satu sama lain dan membuat panggilan panik ke hospital, kerajaan memutuskan bahawa maklumat mesti dibawa bersama di satu tempat. Dalam beberapa bulan, UK berubah daripada menjadi gurun data kepada peneraju dunia dalam mengetahui siapa yang paling berisiko daripada Covid, hospital mana yang memerlukan ventilator, dan kemudian siapa yang telah diberi vaksin. Perisian pintar menyatukan pelbagai maklumat daripada bahagian sistem yang berlainan, membolehkan pemimpin membuat keputusan dengan lebih pantas.
Bagi saya, ini adalah kisah yang menggembirakan tentang cara data menyelamatkan nyawa. Bagi yang lain, ia adalah satu tindakan jahat, satu konspirasi untuk menyalahgunakan simpanan unik 55 juta rekod kesihatan NHS. Tidak mempunyai keupayaan teknikal dalaman, perisian berlesen NHS daripada syarikat swasta termasuk Microsoft dan Palantir Technologies. Palantir menarik syak wasangka tertentu kerana ia mempunyai kontrak pertahanan dengan CIA dan diasaskan bersama oleh penderma Republikan Peter Thiel. Ia juga menikmati mistiknya sendiri, yang hanya menyemarakkan tuduhan kerahsiaan. Tetapi kakitangan Londonnya kelihatan seperti juruteknik yang bersungguh-sungguh, bukan ahli ideologi.
Tidak dinafikan bahawa data kesihatan boleh menjadi sangat berharga, dan terdapat contoh mengerikan syarikat yang mendapat keuntungan daripada berkongsinya dengan pihak ketiga, seperti yang dilakukan 23andMe dengan data genetik. Sebarang teknologi baharu mesti menyimpan data pesakit dengan selamat, dan menggunakannya secara beretika.
Pada masa ini, NHS memiliki perisian itu, dan “menulis” data kami padanya. Syarikat perisian membuat wang mereka daripada menjual produk mereka kepada NHS, bukan daripada menjual data kepada orang lain. Seperti yang dikatakan oleh seorang eksekutif kanan NHS yang kecewa kepada saya: “tiada siapa yang menyangka bahawa Microsoft boleh membaca dokumen yang anda tulis dalam Microsoft Word. Mengapa anda fikir perisian pangkalan data adalah berbeza?”
Palantir membida kontrak £480 juta untuk membina sistem pengendalian NHS, yang akan diberikan pada musim luruh ini. Seperti yang dilaporkan FT, konsortium syarikat termasuk Voror Health Technologies, Eclipse dan Black Pear bersaing dengan Palantir, mendakwa mereka akan lebih baik dalam melindungi data pesakit.
Tidak kira siapa yang menyampaikan perkhidmatan, ketelusan adalah penting. Kerajaan dan NHS tidak membantu kes mereka dengan bersikap defensif. Saya telah bercakap dengan doktor dan eksekutif yang sangat bersemangat tentang platform yang telah dibina, tetapi tidak akan dipetik. Amerikakan bahasa yang aneh dalam perbualan teknologi UK — memanggil doktor sebagai “ahli klinik” dan ahli kimia “ahli farmasi” — tidak membantu sama ada.
Kepercayaan awam adalah penting, kerana banyak yang dipertaruhkan. Prospek untuk menyusun rekod kesihatan kita dengan data genetik di mana Britain adalah peneraju dunia menawarkan masa depan yang sangat mengujakan bagi negara ini dalam sains hayat. Ia akan membantu kami membangunkan ubat terobosan baharu dan menjalankan ujian klinikal berskala besar. Namun sekarang, kami jatuh ke bawah kedudukan global untuk penyelidikan klinikal peringkat akhir. Firma farmaseutikal Switzerland Novartis baru sahaja membatalkan rancangan untuk menjalankan percubaan klinikal besar di UK, yang akan melibatkan 40,000 pesakit yang menguji ubat kolesterol. Kita perlu bergerak lebih pantas jika kita ingin meraih faedah daripada rekod yang digabungkan.
Ini bermakna pemimpin mesti bersedia untuk menjerit dari atas bumbung bahawa perkongsian data menjimatkan nyawa dan masa kakitangan. Pakar sains hayat dan Penjaga Data Kebangsaan suka menggambarkan set rekod kesihatan dari buaian ke kubur NHS sebagai “harta karun”. Kita mesti berhati-hati dengan lanun. Tetapi menyimpannya selama bertahun-tahun tidak membantu pesakit – paling tidak, ibu saya.
camilla.cavendish@ft.com
