Nilai pengalaman hidup

Aku pernah disana.

Saya telah mengalami pasang surut hidup dengan demensia.

Saya masih mengembangkan strategi koping saat saya melakukan perjalanan dalam perjalanan saya melalui demensia. Saya telah belajar pelajaran selama kerja keras saya dan telah menemukan solusi. Saya pernah mengalami keberhasilan dan kegagalan. Pasang surut. Saya telah menemukan cara untuk menavigasi Sistem, menerima perubahan dalam hidup saya dan beradaptasi dengan tantangan baru.

Singkatnya, saya ahli dalam pengalaman hidup.

Sayangnya, saya sering frustrasi karena banyak profesional di dunia demensia tampaknya tidak memahami nilai yang dapat dibawa oleh orang-orang seperti saya ke dalam kelompok mereka. Jangan salah paham, beberapa organisasi seperti Alzheimer’s Society benar-benar melihat nilai keahlian berdasarkan pengalaman dan sangat ingin memanfaatkan keterampilan dan pengetahuan orang-orang seperti saya, dan menggunakannya untuk membantu dan menginformasikan para profesional, bisnis, dan orang lain yang hidup dengan demensia. Orang-orang Dementia Voice yang luar biasa di Alzheimer’s Society membuat saya dan orang-orang seperti saya sibuk dengan mencari pendapat kami dan menggunakan perspektif unik kami untuk menginformasikan dan mendidik siapa saja yang membutuhkan pandangan dunia eksklusif yang telah kami peroleh melalui pengalaman kami dalam hidup dengan demensia.

Saya melihat dunia secara berbeda. Ini fakta sederhana. Bagaimana bisa sebaliknya? Kabel otak saya berubah, dan dengan demikian pandangan dunia saya berubah seiring dengan itu. Ini adalah sesuatu yang tidak seorang pun yang tidak hidup dengan demensia dapat berharap untuk sepenuhnya memahami.

Saya melihat hal-hal yang tidak Anda lihat.

Tidak dapat melihat.

Saya bisa bantu anda.

Lalu mengapa beberapa dari Anda masih melihat orang seperti saya hanya sebagai orang dengan demensia yang MEMBUTUHKAN bantuan, daripada ahli yang dihargai yang dapat MEMBERIKAN bantuan dan meningkatkan layanan yang Anda berikan kepada orang yang baru didiagnosis atau mengalami masalah dalam menghadapi demensia mereka? ?

Kami lebih dari korban tak berdaya dan orang-orang yang harus dikasihani dan diperhatikan. Kami adalah leksikon. Kami adalah ensiklopedia. Kita bisa menjadi inspirasi. Kita bisa menjadi pembimbing dan mentor.

Jadi mengapa Anda tidak menggunakan kami lebih banyak? Anda berbicara tentang produksi bersama, tetapi sampai batas tertentu, Anda berbicara tetapi tidak mau berjalan-jalan. Mengapa saya bertanya-tanya? Apakah Anda tidak sepenuhnya mempercayai kami? Apakah karena kita bukan “profesional berbayar”? Apakah karena kita menderita demensia dan entah bagaimana tidak dapat diandalkan (itu ironis)?

Ya, saya juga butuh bantuan dari waktu ke waktu. Saya sendiri sedang dalam perjalanan, dan saya sedang mencari strategi koping. Saya mendapatkan sebagian besar dari saya melalui Konsultasi rekan-rekan saya. Saya beruntung memiliki jaringan orang-orang yang hidup dengan demensia yang murah hati dalam berbagi pengalaman dan petunjuk serta tips untuk mengatasi masalah yang muncul di sepanjang perjalanan (kata yang tepat bukan?) melalui demensia bahwa kita semua bepergian, baik praktis maupun emosional.

Dan hambatan yang saya temui dan atasi telah menjadi aset berharga yang ingin saya gunakan untuk menginformasikan dan mendidik orang lain untuk membantu mereka melalui pasang surut kehidupan mereka.

Tapi saya lebih jauh di jalan daripada banyak orang. Saya telah mengalami trauma bertahun-tahun salah diagnosis yang diikuti oleh pengungkapan diagnosis penyakit otak yang tak tersembuhkan yang menghancurkan dunia. Saya telah melakukan percakapan akhir hidup yang canggung dengan pasangan saya. Saya telah menggambar ulang keinginan saya. Saya telah melalui proses menyusun surat kuasa abadi. Saya tahu bagaimana rasanya mengalami kemarahan, frustrasi, mengasihani diri sendiri dan putus asa.

Saya juga memiliki pengalaman berhasil mengajukan tunjangan, tiket kereta penyandang cacat, dan Lencana Biru untuk memungkinkan saya menggunakan slot parkir penyandang cacat di mana saya dapat meninggalkan kendaraan saya dengan pengetahuan tertentu bahwa saya akan dapat menemukannya lagi dengan mudah.

Saya dapat menunjukkan kepada orang-orang yang baru saja didiagnosis bahwa mereka masih memiliki nilai. Memang, mereka sekarang memiliki wawasan unik yang membuat mereka istimewa.

Saya tahu bagaimana menginspirasi mereka untuk melangkah ke sasaran dan berpartisipasi dalam penelitian, penggalangan dana, meningkatkan kesadaran dan advokasi umum, dan saya dapat memberi tahu mereka tentang perasaan kepuasan dan harga diri yang luar biasa yang dibawa oleh kegiatan ini, dan bagaimana mereka mempertahankannya. harga diri.

Kesimpulan

Saya telah belajar untuk hidup nyaman dengan pengetahuan tentang kematian saya sendiri dan menemukan cara untuk menggunakan pengalaman saya dengan demensia sebagai alat untuk mendidik dan memberi tahu orang lain, dan ada banyak orang seperti saya.

Kami adalah sumber daya yang kurang dimanfaatkan.

Sayangnya, saya benar-benar percaya ada prasangka bawah sadar di antara beberapa profesional yang mencegah mereka menganggap orang seperti saya sebagai aset potensial yang dapat membantu mereka dalam pekerjaan yang mereka lakukan, dan itu membuat saya marah. Saya ingin menggunakan pengalaman saya untuk membantu orang lain seperti saya selagi saya masih bisa.

Jam terus berdetak. Saya memiliki banyak hal untuk ditawarkan tetapi saya tidak tahu berapa lama saya akan dapat menawarkannya.

Dan fakta bahwa masih banyak orang di luar sana yang merancang dan menyediakan layanan yang ditujukan untuk orang-orang yang hidup dengan demensia dan keluarganya dan saya bahkan tidak mempertimbangkan untuk memanfaatkan keterampilan orang-orang seperti saya yang ahli berdasarkan pengalaman. membuat frustrasi dan sangat menyedihkan.

Produksi bersama tampaknya kadang-kadang dilihat sebagai sesuatu yang dirancang untuk menandai kotak, tetapi tidak untuk diterima dengan sepenuh hati sebagai bagian integral dari bisnis.

Dan itu sangat memalukan karena kita semua menjadi lebih miskin karenanya.