Pengakuan Tikus Lab

Saya adalah Tikus Lab.

Selama tiga tahun terakhir atau lebih sejak diagnosis saya Demensia Onset Muda (penyakit Alzheimer), saya telah didorong, diperiksa, dan diinterogasi oleh beberapa akademisi dan ilmuwan penelitian terbaik.

Saya telah menunjukkan jiwa saya (dan yang lainnya) dan melompati rintangan atas permintaan orang-orang yang ingin mengumpulkan informasi dan menguji teori tentang berbagai topik terkait demensia.

Saya telah menghabiskan waktu berjam-jam untuk menyelesaikan kuesioner. dan bahkan lebih banyak waktu online menyelesaikan tes kognitif dan ramuan aneh dan indah lainnya yang disamarkan sebagai permainan atau teka-teki. Saya dengan tabah menjalani pemeriksaan fisik penuh dan menjawab pertanyaan pribadi yang intim.

Dan semua karena saya ingin membantu menambah pengetahuan seputar demensia dan penyakit penyerta lainnya.

Saya telah memberikan waktu saya.

Saya telah memberikan upaya yang terkadang membuat saya lelah atau terkuras secara emosional.

Saya telah melakukan perjalanan, sering kali dengan biaya sendiri dan terkadang untuk tugas orang bodoh.

Tapi saya masih melakukannya, dan saya akan terus menawarkan diri saya sebagai tikus lab atau Guinea Pig selama saya bisa.

Saya hanya merasa bahwa itu adalah tugas saya. Dan, jika saya jujur, itu juga membuat saya bersemangat untuk mengetahui bahwa saya memainkan peran kecil dalam kemajuan ilmu pengetahuan dan bahwa partisipasi saya suatu hari nanti dapat bermanfaat bagi orang lain.

Tapi cukup tentang saya. Bagaimana dengan kepraktisannya?

Menemukan kandidat yang tepat bisa menjadi masalah. Demensia adalah kata portmanteau yang mencakup banyak koleksi penyakit yang berbeda.

Bahkan Anda para ahli tampaknya tidak dapat menyetujui definisi umum dari kata demensia.

Lima menit “Googling” akan menampilkan artikel yang berbicara tentang “Empat Jenis Demensia” dan lainnya tentang “Sepuluh Jenis Demensia”.

Artikel lain berbicara tentang 9, 12 atau lebih. Saya kira itu semua tergantung pada apakah alkohol terkait kerusakan otak, penyakit Parkinson dan seluruh rakit penyakit di mana kerusakan otak mungkin berhubungan dengan kehilangan memori cocok di bawah payung.

Saya yakin mereka melakukannya, tetapi saya yakin Anda akan mengoreksi saya jika saya salah dan akan mengerti mengapa banyak orang seperti saya, sedikit bingung ketika mereka pertama kali mulai mendidik diri mereka sendiri tentang subjek itu.

Jadi, Anda ingin merekrut orang-orang yang cocok dengan kriteria sedekat mungkin? – semoga beruntung dengan itu. Sampai ada daftar nasional orang yang hidup dengan demensia, Anda harus bergantung pada rujukan dari para profesional, situs web seperti Penelitian Demensia Inggris atau Bergabunglah dengan Penelitian Demensiajasa baik badan amal demensia lainnya dan kelompok serta organisasi lokal untuk mengiklankan peluang partisipasi.

Semua ini dapat membatasi kumpulan kandidat potensial.

Selanjutnya, Anda perlu menyaring kandidat Anda untuk kesesuaian.

Apakah mereka memiliki jenis demensia yang tepat?

• Apakah mereka pada tahap yang tepat dalam perjalanan mereka menuju demensia?

• Apakah mereka usia yang tepat?

• Apakah mereka tinggal di daerah yang tepat?

• Apakah mereka memiliki penyakit penyerta atau minum obat apa pun yang dapat mengganggu hasil?

• Apakah mereka cukup paham teknologi untuk menyelesaikan elemen online atau menghadiri wawancara online atau sesi terapi?

• Apakah mereka memiliki “Rekan Belajar”? – Saya tidak. Istri saya bekerja penuh waktu dan hanya memiliki sedikit waktu untuk memegang saya. Saya tidak membutuhkan banyak dari itu pada tahap perjalanan saya saat ini.

• Dan saya yakin ada banyak hal lain yang bahkan tidak disadari oleh orang luar seperti saya.

Sehat. Itu mempersempit segalanya!

Apa yang saya coba gambarkan adalah bahwa kumpulan kandidat Anda yang memenuhi syarat mungkin sebesar yang Anda inginkan, dan ada kemungkinan besar bahwa beberapa kandidat Anda mungkin sudah terlibat dalam banyak proyek penelitian. Memang, saya sendiri sering mendaftar ke dua atau tiga proyek sekaligus, dan tentu saja ada bahaya di sini bahwa masukan saya mungkin dinodai oleh paparan pengujian kognitif berulang dan “kelelahan kuesioner”.

Jadi, salah satu kunci utama keberhasilan usaha Anda adalah menjaga orang-orang yang telah Anda pilih sebagai peserta.

Sekarang, mari kita lihat beberapa hal yang dapat Anda lakukan untuk pertahankan tikus lab Anda di papan…

• Jelaskan tujuan luas dari penelitian Anda dan persyaratan yang diperlukan untuk sukarelawan dengan jelas dan tanpa jargon. – Orang-orang tidak akan cenderung menjadi sukarelawan jika mereka tidak memahami tujuan umum Anda atau tidak yakin apakah mereka memenuhi persyaratan seleksi. Saya pernah melakukan perjalanan jarak jauh dan menunggu lama untuk pemeriksaan medis, hanya untuk diberitahu pada menit terakhir bahwa saya tidak memenuhi persyaratan usia.

• Pastikan semua formulir, kuesioner, dan survei Anda ramah demensia – Banyak spasi, instruksi yang jelas untuk penyelesaian (apa format tanggalnya? misalnya), tidak terlalu panjang dan rumit dan tidak terlalu banyak potongan dan bob berwarna mewah dalam desain halaman yang dapat mengalihkan perhatian.

• Hubungi peserta dan perkenalkan diri Anda secara kolegial dan ramah – tidak seperti klinisi atau akademisi – Ingat, ASlah yang membantu ANDA, dan memperlakukan kami seperti anggota tim baik untuk harga diri dan moral kami dan akan membayar dividen selama penelitian.

• Jika Anda meminta siapa pun untuk melakukan kunjungan ke laboratorium atau pusat tes, pastikan itu dihitung ulang – juga, pikirkan tentang menyediakan minuman dan area yang tenang, informasi lokasi yang komprehensif dan lingkungan yang ramah demensia (tidak ada lantai seperti kaca putih mengkilap, atau tikar hitam besar yang dapat terlihat seperti lubang di tanah bagi sebagian dari kita). Bagaimanapun, kami adalah bahan dalam resep penelitian Anda, Anda perlu membuat kami tetap segar, sehat, dan bahagia!

• Pertahankan kontak reguler dan berikan pembaruan – Itu hanya sopan, dan itu membuat kita merasa menjadi bagian dari tim.

• Tawarkan untuk mencantumkan orang tersebut sebagai kolaborator – Pada setiap makalah yang mungkin diterbitkan sebagai hasil penelitian. Kenapa tidak? Anda tidak perlu menjadi seorang akademisi untuk memahami bagaimana Hirarki Kebutuhan Maslow bekerja! Orang ingin kontribusi mereka diakui.

• Setelah penelitian selesai – Surat terima kasih terakhir sangat dihargai dan, jika sesuai dan memungkinkan, ringkasan singkat tentang apa yang telah dipelajari atau tautan ke makalah atau artikel ilmiah apa pun yang telah diterbitkan sebagai hasilnya. Jika penelitian tersebut adalah uji klinis, pastikan bahwa siapa pun yang menggunakan plasebo ditawari kesempatan untuk mendapatkan pengobatan dengan obat yang disetujui yang pada akhirnya dapat dihasilkan dari uji coba jika masih sesuai secara medis.

Ingat:

Tikus Lab ingin menjadi:

• Dihargai

• Diperbarui

• Dikenali

• Dinomori ulang

Kesimpulannya:

Saya harap saya tidak membuat Anda bosan.

Saya berharap bahwa saya sebagian besar berkhotbah kepada orang-orang yang bertobat di sini, tetapi saya tahu bahwa jika hal-hal yang telah saya sebutkan dimasukkan ke dalam perencanaan proyek Anda, itu akan meningkatkan peluang keberhasilan Anda dan mengurangi contoh orang-orang yang “putus sekolah”.

Saya bukan ahli dalam keterampilan akademik dan medis misterius Anda, tetapi saya ahli dalam Pete Middleton dan pengalamannya sebagai tikus lab.

Dan bukan hanya saya yang memiliki pendapat ini, pendapat ini juga dipegang oleh banyak teman saya yang hidup dengan demensia, sebagian besar dari mereka ingin berpartisipasi lebih banyak, tetapi frustrasi oleh kurangnya kesempatan dan antarmuka yang dibangun dengan kikuk. beberapa situs “kencan” penelitian yang bertujuan untuk mencocokkan kandidat yang mungkin dengan proyek. Jika Anda seorang peneliti, saya harap saya memberi Anda beberapa bahan untuk dipikirkan. Jika Anda adalah orang yang hidup dengan demensia – Terlibatlah! Anda dapat berperan dalam akhirnya membuang demensia dan menjadikannya sejarah seperti demam kuning, polio, dan rakhitis. Apa yang bisa menjadi warisan yang lebih mulia?